PROGETTO PLURIDISCIPLINARE PER LA CURA DEI PORTATORI DI CARDIOPATIE CONGENITE DAL FETO ALL'ETÀ ADULTA

PROGETTO PLURIDISCIPLINARE PER LA CURA DEI PORTATORI DI CARDIOPATIE CONGENITE DAL FETO ALL'ETÀ ADULTA

PREMESSA

La Calabria è sprovvista di centri di Cardiochirurgia Pediatrica per cui i bambini con difetti cardiaci che richiedono l’intervento, sono costretti ad emigrare. In altre regioni, invece, in assenza della Cardiochirurgia, è presente la Cardiologia Pediatrica che consente di seguire in loco il paziente da sottoporre o già sottoposto a intervento cardiochirurgico,  evitando viaggi verso centri specialistici fuori regione. Alla luce di ciò, nel corso degli ultimi anni, anche in
Calabria, si è avvertita la necessità di sviluppare un sistema di programmazione di controlli periodici (follow-up) che riguardi non solo l'età neonatale ma anche quella pediatrica per bambini con cardiopatie sospette o accertate.

 

AZIENDA OSPEDALIERA DI COSENZA

Presso l'Azienda Ospedaliera di Cosenza vi è il Centro Regionale di Eccellenza per la cura delle malattie in età pediatrica. Il progetto in questione, ha l'obiettivo di potenziare ed ampliare l'attività medico - scientifica del Dipartimento Materno - Infantile dell'A. O. di Cosenza all'interno del quale è presente la Struttura Semplice di Cardiologia Pediatrica  in collaborazione con la U.O.C. di Cardiologia dell'adulto.Nella nostra provincia nascono, ogni anno, 35 bambini con difetti cardiaci congeniti più o meno gravi. Dal 1994, nell'ambito della Divisione di Terapia Intensiva Neonatale, sono stati ricoverati oltre 500 neonati critici in cui si è accertata la presenza di cardiopatia congenita. In poco più di un decennio sono state eseguite oltre 15000 visite ed esami ecocardiografici e ciò dimostra l’importanza di tale servizio sul territorio.

 

IL PROGETTO

La Regione Calabria, dimostrando sensibilità alle problematiche esposte, ha finanziato il “PROGETTO PLURIDISCIPLINARE PER LA CURA DEI PORTATORI DI CARDIOPATIE CONGENITE DAL FETO ALL'ETÀ ADULTA”, che coinvolge figure professionali quali: pediatri e neonatologi ospedalieri, pediatri di famiglia, ginecologi e cardiologi pediatri, infermieri, psicologi e assistenti sociali ed intende creare e poi avvalersi di una rete di interscambio provinciale ed extraprovinciale, formata dai singoli ospedali e dai principali Centri di Cardiochirurgia Pediatrica, coordinata dall'Azienda Ospedaliera di Cosenza. A tale proposito, per la parte organizzativa e sociale ci si avvale dell' ASSOCIAZIONE ONLUS MATTIA FACCIOLLA – BAMBINI CARDIOPATICI, nata nell'Aprile 2010 e che si occupa di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle problematiche dei bambini con cardiopatie congenite e di migliorare la conoscenza in loco delle stesse e dare sostegno psicologico ai genitori.

 

OBIETTIVI  DEL  PROGETTO:

  • Migliorare la percentuale di diagnosi delle cardiopatie congenite in utero
  • Effettuare il follow-up in loco in accordo ed in collaborazione con il centro cardiochirurgico di riferimento
  • Effettuare cateterismi cardiaci diagnostici per cardiopatie congenite complesse ed eventuali cateterismi interventistici per difetti congeniti
  • Creare una cartella clinica con i dati salienti del paziente, utilizzabile in rete, nel pieno rispetto della normativa sulla privacy

 

MANIFESTAZIONI  DELL’ASSOCIAZIONE

  • Donazione di un HOLTER CARDIACO, biluribinometro e saturimetro al Reparto di Neonatologia e TIN ospedale di Cosenza.
  • Donazione di uno schermo LCD e di un lettore DVD all’ U.O.S. di Cardiologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Cosenza.
  • Biblioteca ludica
  • Manifestazioni d’interesse pubblico (scuole, piazze, centri commerciali)
  • Convegni formativi
  • Corso Primo Soccorso base per i genitori di bambini cardiopatici
  • Realizzazione e promozione di video per la sensibilizzazione e promozione del progetto
  • Realizzazione di una raccolta autobiografica di storie di genitori di bambini cardiopatici
  • Creazione di un’APP divulgativa da scaricare su smartphone – Android – IOS

 

 

Il primo incontro di promulgazione del Progetto: Carnevale di Castrovillari

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Il secondo incontro di promulgazione del Progetto: Terza stagione concertistica 2016 "Città di Corigliano Calabro"

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Festival del Peperoncino - Diamante (CS)

ftp://mattiafacciolla.org@151.80.137.120/FacciollaaFestivalpeperoncino.mp3