La voce del cuore

La voce del cuore

A cura di Gabriela Vieytes; Edito da Luigi Pellegrini Editore Novembre 2016

Un libro che l’Associazione Onlus Mattia Facciolla Bambini Cardiopatici ha sentito la necessità di pubblicare per raccontare le storie di bambini con cardiopatie congenite diventati grandi e delle loro famiglie.

Stralcio dell’Introduzione:

La presenza in famiglia di un figlio con cardiopatia congenita ha quasi sempre conseguenze determinanti per gli altri componenti del nucleo familiare, e in modo particolare per la madre, che assume generalmente il ruolo del caregiver, venendo delegata quasi per la totalità del tempo alle cure del bambino.

E’ lei che nella maggior parte dei casi accompagna il figlio dal medico, lo accudisce nel reparto ospedaliero in caso di ricovero, di controlli periodici o di un day hospital e si interessa attivamente della gestione pratica della cardiopatia.

Può accadere che la madre non riesca ad adattarsi a tutti i cambiamenti che la nuova condizione del figlio comporta ed inizi ad avvertire un profondo senso di inadeguatezza e di colpa per la sua incapacità di far fronte in modo tempestivo alle richieste del bambino.

[…] Spesso alla figura materna risulta alquanto difficoltoso riuscire a svolgere la funzione di “base sicura” che dovrebbe garantire un sostegno emotivo e stimolare l’esplorazione dell’ambiente, poiché la presenza della malattia la rende in alcuni casi iperprotettiva e ansiosa e in altri riluttante, tendente a sminuire le reali difficoltà del bambino.

[…] L’idea di realizzare una raccolta autobiografica di genitori di bambini affetti da cardiopatica congenita e di giovani adulti con cardiopatia congenita è nata dal desiderio di dare voce agli emozionanti vissuti ascoltati in questi anni.

 

L’Associazione Onlus Mattia Facciolla Bambini Cardiopatici utilizza il ricavato della vendita di questo libro per aiutare le famiglie di cui parla; per tendergli una mano ed accompagnarli nel difficile cammino della patologia cardiaca.