Il 14 febbraio è una giornata di festa, un giorno che ci ricorda l’importanza dell’amore, ma non tutti sanno che il 14 febbraio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite. Fino a qualche tempo fa la maggior parte dei bambini nati con questa patologia aveva un’aspettativa di vita molto breve. Oggi il 90% di questi bimbi raggiunge l’età adulta, ma il percorso a volte può essere lungo e difficile, una sfida continua che coinvolge e segna la vita del bambino e di tutta la sua famiglia. Per questo è nato il COORDINAMENTO CUORI UNITI ITALIA, un comitato che racchiude alcune tra le più importanti associazioni che operano in questo settore. Obiettivo comune è migliorare la qualità della vita del cardiopatico congenito e creare una rete capillare che consenta di unire le forze e stabilire strategie comuni, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie delle quali ancora oggi si parla molto poco. Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite, tutte le Associazioni aderenti al Coordinamento Cuori Uniti Italia daranno vita ad una giornata di sensibilizzazione, ognuna nel proprio territorio, coordinandosi come una sola entità al fine di trasmettere il messaggio che anima il Comitato stesso: ‘Al centro del Tuo cuore.’ Insieme per parlare di diritti, di futuro, di autonomia dei pazienti cardiopatici congeniti. Per crescere, per fare crescere. Cardiopatie Congenite (alcuni dati) In Italia nascono ogni anno circa 4.500 bambini con una malattia congenita cardiaca. Le cardiopatie congenite sono tra le malformazioni più frequenti alla nascita: 8 casi ogni 1000 nati. In passato molti portatori di queste malformazioni morivano entro i primi giorni, mesi o anni di vita. La medicina negli ultimi anni ha fatto passi da gigante. Oggi, in Italia, grazie all'esistenza di Centri di eccellenza in Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica, quasi il 90% dei neonati con cardiopatie congenite raggiungerà l’età adulta. Per loro c’è speranza di vita. Una buona vita. Si stima che oggi i cardiopatici congeniti in Italia siano più di 100.000, di cui ogni anno almeno 2000 fa il loro ingresso nell'età adulta. I cardiopatici congeniti adulti (detti anche GUCH da grown-up congenital heart) hanno delle problematiche diverse rispetto alle persone con cardiopatie acquisite, per cui necessitano di regolare sorveglianza specialistica con conseguente indispensabile collaborazione tra il cardiologo generale e il cardiologo esperto in patologia congenita. ASSOCIAZIONI CHE HANNO ATTUALMENTE ADERITO AL CCUI:
- ASSOCIAZIONE CUORE ONLUS www.cuoregaslini.it
- ASSOCIAZIONE ITALIANA DEI CARDIOPATICI CONGENITI ADULTI www.aicca.it
- ASSOCIAZIONE ONLUS MATTIA FACCIOLLA www.onlusmattiafacciolla.it
- ASSOCIAZIONE PICCOLI GRANDI CUORI ONLUS www.piccoligrandicuori.it
- AULCI ASS. UMBRA PER LA LOTTA ALLE CARDIOPATIE INFANTILI ONLUS www.pgcesvol.com/aulci
- ASSOCIAZIONE “BAMBINI CARDIOPATICI NEL MONDO A.I.C.I ONLUS” www.bambinicardiopatici.it
- CEROTTO SUL CUORE ONLUS www.cerottosulcuore.it
- CUORE DI BIMBO - KINDERHERZ ONLUS www.kinderherz.it
- I COLORI DEL CUORE ONLUS www.icoloridelcuore.com
- IL GRANDE CUORE DI MORENO www.ilgrandecuoredimoreno-onlus.org
- L’ORIZZONTE DI LORENZO ONLUS ASS. BAMBINI CARDIOPATICI www.lorizzontedilorenzo.com
- SARA ASS. FAMIGLIE BAMBINI CARDIOPATICI ONLUS www.sara.csvsalento.it
- UN CUORE UN MONDO www.uncuoreunmondo.org
Ufficio stampa e comunicazione:
- Simona Canaletti – simona.canaletti@piccoligrandicuori.it
- Paola Bosani – pa.bosani@gmail.com - www.facebook.com/CoordinamentoCuoriUnitiItalia.CCUI
Al min 3.14, intervista al presidente dell'Associazione Mattia Facciolla -- Allegati: